Procure a ACAM

Se o seu filho ou alguém que você conhece apresenta um ou mais sintomas da Fibrose Cística, entre em contato com a ACAM (Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose), pois ela pode ajudar a salvar a vida do seu filho. A ACAM é representada por pais, parentes e portadores de Fibrose Cística. É uma instituição de utilidade pública estadual afiliada à ABRAM (Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose).



Quanto mais cedo a fibrose cística for descoberta, melhor

Faça o teste do pezinho, pela lei o teste é obrigatório em todas as maternidades. O teste identifica a possibilidade da existência da doença logo no início, aumentando assim as chances de seu filho viver mais e melhor.

Embora não tenha cura, com tratamento adequado em Centros de Referência para Fibrose Cística, os pacientes podem levar uma vida normal, com muito mais qualidade do que há muitas décadas.

A ACAM é formada por pessoas que convivem diariamente com a Fibrose Cística e por isso trabalham ativamente para melhorar e prolongar a vida dos pacientes. Entre os objetivos da associação podemos citar:

• a obtenção gratuita de medicamentos;

• a busca de apoio aos diversos níveis da sociedade;

• o esclarecimento da população através de informações;

• a busca de melhoria no atendimento aos pacientes



Atenção para os sintomas

O suor dos pacientes fibrocísticos apresenta índices mais altos de cloro e sódio. O primeiro passo para salvar a vida do seu filho é descobrir se ele tem a doença.

Os sintomas podem aparecer logo no primeiro ano de vida do bebê:

• suor salgado (sentido ao beijar a criança);

• diarréia crônica;

• tosse persistente;

• dificuldade de respirar ou respiração acelerada;

• desenvolvimento físico lento (criança que não cresce nem engorda)



Se não tratada adequadamente, a doença pode avançar rapidamente afetando principalmente pulmões e pâncreas. As secreções grossas podem causar:

• tosse constante

• pneumonias de repetição

• desnutrição grave

• inflamações permanentes



O apoio psicológico é fundamental

Devido à gravidade da doença, à dificuldade em seguir constantemente o tratamento e ao impacto que o diagnóstico causa, é fundamental o apoio psicológico aos pacientes e familiares.

A sociedade Brasileira de Psicanálise do Rio de Janeiro (SBPRJ) através de seu Projeto Comunidade, atua como parceira da ACAM, oferecendo:

• apoio psicológico em trabalho de grupo, uma vez por mês.

• atendimentos individuais, quando necessário



Onde realizar o tratamento na cidade do Rio de Janeiro/RJ:

Instituto Fernandes Figueira (IFF)

Av Rui Barbosa 716 – Flamengo * (21) 2553-0052 / 2553-6730 * http://www.iff.fiocruz.br (atende pacientes até 19 anos)

Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE)

Boulevard 28 de Setembro 77 – Vila Isabel * (21) 257-6100 * http://www.hupe.uerj.br (atende maiores de 19 anos)